|
启智园：如何走出孤独症
4月2日是世界孤独症日
当一个孩子降生到一个家庭，对这个家庭来说，是多么高兴的一件事。几乎每一位父母在孩子出生之时，就期望看到孩子会走路、会开口叫爸爸妈妈，将来长大成为对社会有用之人。然而，并非每一位父母都能如愿。在孩子成长的过程中，他们会逐渐发现自己的孩子和别的孩子有所不同；与人没有目光对视、分不清熟悉人和陌生人，缺乏对父母的依恋，叫名字没有反应，到了16个月，仍不会讲话等。这些不一样使得父母们极度焦虑，他们担心孩子是不是有什么问题。
残酷的是，这些孩子有可能真的存在问题，他们可能患有孤独症。实际上，并不是所有的家长都了解孤独症，一些家长对孤独症的认识还可能存在误区。本篇将详细介绍这样一种症状以及他的应对之策。
“他们只是与别人不同，但不比别人差。”
“我不是一夜之间变成像现在这样社会化的一个人，我脑子里没有一个神奇的开关，只要打开，那些有关社会性的东西就能让我理解。我之所以成为今天的我，是因为我所有的经历，那些我经历的不同的事情给我提供了机会去学习，一点一滴地，非常不容易，有时间只是相当困难。我犯过许多错误，不过我一直坚持尝试，直到我做对为止，而且，我知道今天依然在学习！这就是我希望其他孤独症谱系人士需要明白的：你不能放弃，你必须不断努力。”
—天宝·格兰丁
孤独症的名称
孤独症的定义
儿童孤独症也称儿童自闭症，是一类起病于3岁之前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育障碍，是广泛性发育障碍中最具代表性的疾病。广泛性发育障碍包括典型孤独症、阿斯伯格综合征、瑞特综合症、童年瓦解性障碍和不确定类型的广泛性发育障碍。目前，国际上有将儿童孤独症、阿斯伯格综合征和非典型孤独症统称为孤独症谱系障碍的趋向，其诊疗和康复原则基本相同。
专家看孤独症
孤独症的核心症状是社会交往障碍、沟通障碍、狭窄的兴趣及刻板的行为。这种缺陷是质的缺陷。
虽然通常来讲，起病在3岁以前，但实际上2岁左右就可以诊断出来。
孤独症是一种心理障碍，而并非是性格内向的心理疾病。
孤独症的核心症状会持续终生。
家长看孤独症
我孩子真的患有孤独症吗？
孤独症能治好吗？
孤独症是灾难！
我的孩子并不符合孤独症诊断标准的所有特征，他还是孤独症吗？
孤独症的由来
孤独症的发现最早可追溯到1958年。美国儿童精神科医生利奥·凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德，表现出一些奇特的症状：这个孩子似乎生活在自己的世界里，他旁若无人，记忆力惊人却不能与人正常对话，两岁半时他就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国政府总统的名字，说话时你我不分，迷恋旋转木棍平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，同时对位置的变动和生活规律的轻微变化均感到烦躁不安。后来凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子，1943年他首次报道了这11名儿童：他们拒绝交往；不说话或以自己的方式喃喃自语；对周围环境有着相当或极端固定的要求。他把这些症状称之为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。因为是凯纳医生首先发现并报道，又被称为凯纳综合征，这就是我们今天所说的儿童孤独症，又叫自闭症。
孤独症的别称
儿童精神分裂症
早期婴幼儿自闭症
早期儿童自闭症
凯纳综合症
民间名称
星儿
雨人
星星的孩子
学术名称
孤独症（自闭症）
孤独症谱系障碍（ASD）
广泛性发育障碍（PDD）
“孤独症”又称“自闭症”，它们同是英文Autism的中译名，Autism一词源于希腊语Autor，原意为“自我”，用来描述孤独症患者的突出特征—自我兴趣。因我国正式颁布的文件中使用的是“孤独症”一词，所以延用至今。但实际上，对孤独症的用词一直存在着多种提法。在学术名称中，“孤独症”主要在中国大陆的医学界和特教界使用较多，而“自闭症”则在日本、韩国、中国台湾、香港等国家和地区使用。在我国民间，也有一些人把孤独症叫做“星星”的孩子、“雨人”、“星儿”等。此外，在早期，孤独症又被称为“儿童精神分裂症”、“早期婴幼儿孤独症”、“早期儿童孤独症”、“凯纳综合征”，如今孤独症已经属于广泛性发育障碍（PDD）的一类。近些年来，也将它称为孤独症谱系障碍（ASD）。在我国民间和广大媒体报道中，常使用的“孤独症”或“自闭症”的称谓，所包括的对象包含了阿斯伯格综合征、瑞特综合症等，有时甚至代表了医学判断中的广泛性发育障碍类，使得这个称谓具有统称性质。之所以出现这种状况，一方面受整体诊断技术的影响，另一方面受社会认识广度等因素的影响，目前学术研究上已出现越来越细的分类，但尚未完全普及。
孤独症的核心症状及其它表现
很多家长会发现自己的孩子可能不会讲话、不会主动和别人沟通、也不会和别人玩等。实际上，这些都是孤独症核心症状的表现。根据美国精神协会DSM-IV的诊断标准，孤独症主要表现为三大方面的核心症状，即：社会交往障碍、沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。长期以来我们对孤独症错误地认为他们是自我封闭的人，实际上正是因为这三大核心缺陷，才使得他们很难与我们交流沟通。需要说明的是，孤独症的个体差异较大，核心症状会以各种形式表现出来，需要专业人员进行诊断，家长且不要对号入座。
社会交往缺陷
一位孤独症家长曾经这样描述到：“他很少和我有目光对视，只有他要求得到东西的时候，会看我一眼，平时他眼睛都是看别的地方，也不知道他在看什么。有时候我叫他，他也不会答应，要交很多次，他才会理我；带他上幼儿园，小朋友们都在一起玩，他一个人跑到教室角落里呆着，根本不看别的小朋友玩什么；别的小朋友来拉他，他也不理，还把别的小朋友推开。他总是喜欢一个人待着，好像周围的人跟他没有关系。”
正如这位孤独症儿童的家长所描述的那样，孩子在社会交往方面具有严重的缺陷。社会交往能力是我们融入社会的重要能力，对于孤独症儿童而言，却有严重缺陷。这种社会交往的缺陷不仅对孤独症儿童自身造成更多发展上的障碍（如影响认知及语言能力、社会交往失败、遭到同伴的排斥、产生焦虑、沮丧等心理问题），更为重要的是他们难以和他人建立社会关系，最终逐步被隔离于正常社会之外。
孤独症儿童在社会交往方面的缺陷表现为以下特征：
很少或几乎没有目光对视。很多孤独症儿童缺乏与他人的目光对视。一位孤独症家长曾经这样描述到：“你站在他面前他都不会看你一眼，即使你叫他，捧着他的头，让他看着我，他也是飞快地看他一眼，之后又去看别的地方了。”
极少关注他人，对他人的活动不感兴趣。孤独症儿童大多关注他所感兴趣的东西，对人的活动关注很少。即使关注人的活动，也不是关注人本身，而是这个人身上的某个东西。
较少顾及周围的活动，我行我素。有的孩子走路横冲直撞，根本不管周围到底有没有人，他们对别人的呼唤不理不睬。
对自己的名字没有反应，当有人叫他时，他不会回应。
拒绝或抗议他人的接触。当有人想抱他时，会被他推开；若有人靠近时，他会躲避。
喜欢独处，不愿意参与他人的活动。大多时候自己一个人玩，不愿意参与别人的活动，如果有人拉他去参加集体活动，他会表现地不情愿或在集体中表现出异常行为。
看不懂他人的肢体动作或面部表情。
不能理解社会交往的规则，没有规则意识。
不能理解玩笑。
不能理解他人的感受。
不能理解他人行为背后的意图是什么。
有时候对他人发出的交往有所回应，但大多数时候不能主动和他人交往。
难以使用视线接触、面部表情、身体姿势等非口语与他人交往。
缺乏主动寻求与他人分享喜悦、兴趣或活动的行为（如很少拿自己感兴趣的东西给别人看或较少有向他人炫耀的心理）。
对同伴活动不感兴趣，难以建立与其年龄相当的同伴关系。
参与同伴游戏活动有困难，不知道在游戏或活动中，需要轮流。
以下是孤独症儿童社会交往方面的常见表现图：
叫他名字也无反应。
不顾危险，没有危险意识。
不愿参加同伴活动。
抗拒他人的接触。
小贴士：
家长需重点关注孩子是否有目光对视，是否有对他人活动或游戏的关注，是否与人建立起情感联系，是否具有愿意或与同伴一起玩的能力。
沟通缺陷
一位在孤独症康复中心工作多年的老师谈到：“我们这里的大部分孩子到两三岁时，还不会说话，即使有语言，也很混乱，像来自外星的孩子。有的孩子能说话，却是鹦鹉学舌，不懂语言技巧。家长说：“问阿姨好。”孩子会跟着说：“问阿姨好。”即使最终花几个月学会了“我叫田田”，可他仍然不能理解田田是谁，“我”是谁，更不能理解镜子里的人就是自己。”
不会说话或自言自语是大多数孤独症患儿家长通常会关心的问题。正如大家所担心的，不会说话将来怎么和别人沟通；自己说自己的、不主动与人沟通，我们怎么知道他是怎么想的？孤独症的沟通缺陷通常是家长们最早发现，早期最为担心的问题之一，也是孤独症儿童的又一核心症状。孤独症儿童在语言沟通方面主要存在着以下缺陷：
1.无语言或语言发育迟缓。部分孤独症儿童到两、三岁时，仍不会说话或者只能说简单的几个字。
2.鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。
3.异常的语音语调，说话缺乏抑扬顿挫。
4.不会使用人称代词（你、我、他）。例如问他“你叫什么名字”？他会回答“你叫…”,而不是“我叫…”。
5.说话声音过高或过低。
6.不能持续和他人对话，不知道如何发起、维持和结束对话。
7.与别人沟通时，总是答非所问，只谈自己感兴趣的话题，不顾周围其他人的感受。如一位孤独症儿童总是问奶奶：“爷爷到哪里去了？”即使奶奶回答之后，他还是不停的问。
8.不能使用常用的非语言沟通方式（手势、眼神、面部表情等）与人沟通。
9.主动和别人沟通的行为不足。往往需要有人提示，才会主动和别人沟通。
10.沟通的主要目的在于仅仅满足自己的需求，缺乏社会性沟通的功能。如不会通过主动向别人发问的方式（如“这是什么？”）寻求信息。
小贴士：
1.孤独症儿童不仅仅在语言沟通（说话或语言理解）上有障碍，他们在非语言沟通方面也存在缺陷（不会使用恰当的面部表情、手势等与人沟通）。
2.看看他的沟通功能是为了社会交往，还是纯粹为了满足自己的某种需求。
狭窄的兴趣及刻板行为方式
一位孤独症的母亲曾经对孩子的行为这样描述到：“他每天总是不停地去开关灯，不管白天晚上都如此，你把灯关了，他就会马上把灯打开。走到任何一个地方都是先去把灯打开，不准把灯关了。这使我很头疼，不知道为什么他会这样？”另一位母亲描述到：“他总喜欢手里拿着一张纸，有时候是报纸，吃饭、睡觉都如此，你要是把他手里的纸拿掉，他会大哭大闹；有时候孩子洗澡时，实在是没有办法，也只能强行让他取下。”
两位孤独症母亲所描述的行为都是孤独症儿童的刻板行为，这种刻板行为使得家长们头痛不已。家长们需要了解孤独症儿童这种特殊的行为方式，以便做出适当的干预。
孤独症儿童的刻板行为主要表现在以下几个方面：
1.兴趣狭窄。大多数孤独症儿童兴趣狭窄，对一般小朋友喜欢的玩具（如手枪、洋娃娃等）毫无兴趣，却对家庭用品、家用电器（如电灯开关、按键、电脑、电视等）很感兴趣，可以一玩几个小时。他们对此类物品的操作能力也很强，甚至无师自通。部分孤独症儿童甚至对一些看似平常无奇的东西十分在意，如他们可以将一张广告纸、一片树叶、一个瓶子、一个小盒拿在手里，几天甚至十几天不离手。除此之外，大多数孤独症儿童不会玩玩具，他们大多只是敲敲打打，以固定的方式摆弄或者扔在地上，而不是按照玩具本来的功能来玩，更缺乏想象性的游戏。若是有人碰了他的东西，他会大哭大闹，不允许旁边打扰。
2.强迫或仪式性的行为模式。一些孤独症儿童天天出门要走相同的路线，上厕所排便要用一样的便器，如有变动则会哭闹，若改变他原来形成的习惯和行为方式则表现出明显的焦虑反应。
3.过分专注于物品的某一两项特征。有些孤独症儿童只看某种固定形状或固定颜色的物品。一位孤独症母亲说：“只要有人穿了一双白色的鞋子，他都会跑过去盯着别人的鞋子看。”
4.刻板的行为。这种行为表现模式在孤独症儿童身上尤其明显，一些孤独症儿童喜欢去闻一些物品，喜欢看着物体下落（为了能看物体下落，他们总是喜欢从高处扔东西），喜欢搓衣服，喜欢不停地前后左右摇摆，不停地开灯、关灯，不停地开关屋门或冰箱门等。
5.自我刺激行为。一些孤独症儿童会不自觉地搓手、摆手、洗手、拍手、转动手臂，以寻求手部自我刺激；还有的会出现来回奔跑，单调重复的蹦跳行为。
6.自伤或攻击行为。有的孤独症儿童具有明显的自伤行为，如打自己、撞墙、自己咬伤自己等；还有的孤独症儿童具有攻击性行为，如打人、扔东西等。自伤或攻击性行为需要及时进行行为矫正。
7.多动、精力旺盛。大多数孤独症儿童精力旺盛，一天到晚总是动个不停。家里的桌、椅、橱、柜没有他们爬不到的地方，而攀爬时，他们往往又很灵活，很少碰到或摔倒。
8.活动少、不爱动。也有部分孤独症儿童不爱动，他们以自己的方式摆弄自己喜欢的东西而自得其乐，有的则是长时间无所事事地待着。
9.突然的异常行为。一些孤独症儿童还会作出突然的主动，如在街上走时会突然冲出去；有部分儿童在上课时会突然站起来或者突然打别人。
尖叫的异常行为对一些物品有特别的兴趣
只穿某种颜色的衣服不断开关门
小贴士：
兴趣狭窄是所有孤独症儿童都有的问题，在刻板行为方面并非所有的孤独症儿童都具有相同的特征，有些很严重，有些较轻微。
|
