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给自闭症儿子留下10条“注意事项”!我们能为自闭症孩子做什么?

2019-03-31  

2019年3月10日·星期天

对其他人来说,普通平凡

但,对于17岁的昊添来说

是人生最漫长的一天

爸爸,就这样无声的走了...

让大家知道他们故事的,源于这篇《那个捧着孩子“臭脚丫”的父亲走了》的文章,刷屏了朋友圈。

文章是福州安安放星家园,一家自闭症儿童康复中心的校长曹芳写的,记录了福州一名单亲爸爸林熙,与17岁自闭症儿子的故事。

特别是这位父亲私下写的10条照顾孩子注意事项大家都说“看一遍哭一遍”!

催泪10条注意事项

校长故事中的林爸爸

永远成为了一颗闪亮的星



 能不能分期付款?

曹芳至今记得第一次见到林熙父子的场景:

一个留着“朋克”头,穿着彩妆,外貌痞痞的爸爸,带着一个身高170cm左右,玩着手指头,嘴巴不时发出怪声的孩子,开口第一句就问“能不能分期付款?”(孩子在安安儿童康复中心的康复费用)

 你没有抱怨、尽职做父亲

开过网约车,当过厨师,没人帮忙看护昊添时,你会带着孩子一起出去跑。开车时你让昊添安静坐在副驾驶上,不是每个乘客都能理解这种情况,有的甚至拒绝上车,你也没办法,无奈又无助,也不过多解释,空车跑,一边掉眼泪一边听着昊添不时发出的声音。

你说:“我觉得这都是命。”你倒没有抱怨,尽职做父亲,“上天安排谁头上,谁就得认”。

分身乏术,加之经济问题把你压得很苦,但你从没有放弃,翻看你的朋友圈,常发些练习玩打火机的小视频,关于生活的苦,你一句话都没说,只有那一簇闪着蓝光的小火苗一直闪烁着,仿佛燃烧着你对生活的希望。



③ 即使是生命,如果让我们立马先走,他能正常,也愿意

你有一套自己的生存哲学,知道如何在与孩子的生活中,在与自闭症无休无止的“抗争”中,让自己变得坚强:“经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人看后,会问拯救一个瑞恩,花了那么多人力物力财力,甚至生命,值不值得。

其实作为每一个自闭症的家长,都想拯救自己的孩子。如果孩子能变正常,哪怕就算一天一千或两千三千,哪怕砸锅卖房,只换来他几年甚至几个月正常,我相信每个家长都会去做

因为在我们心里,他都是最棒的,没有值不值得。即使是生命,如果让我们立马先走,他能正常,也愿意。”

④ 简单的约定,永远变成不可能

9日夜晚,你还在微信群里分享与儿子之前合影的生活照,并发表了对影片《拯救大兵瑞恩》的看法,引来了家长们的认同。谁也没想到,竟一语成谶。

约定好的全家福合照还没来得及拍,3月10日就传来你猝死在工作岗位上的消息。

你身份证上的名字是林熙,生日是1977年2月15日,才刚过完42岁生日没多久。

谁也不愿意相信这个结局,那个善良的父亲竟以这样的方式离开,可事实却如此冰冷...

有人曾说:“地上如果有一个人死了,天上就会多一颗星,因为它要给活着的人照个亮。”

我不知道你能不能接收到,当我们抬头仰望星空,你是天上最亮最酷的那颗吗?我相信你会是,你肯定会拼命发光发亮,照亮着地上的星星的儿子吧。(故事有删减)

爸爸忽然离世

自闭症孩子将何去何从

林熙的突然离开,打破了昊添刚刚获得的平静生活,语言、行为、动手能力较弱,生活自理也需要辅助的他,该如何度过以后的人生?

曹芳告诉记者:“目前,昊添依旧像往常一样在放星家园生活,他的认知里还无法理解死亡,对于爸爸的离开没有特别的表现。”

(这是昊添最喜欢的两个娃娃,直到现在他都不知道其中一只娃娃的眼睛是爸爸林熙用纽扣缝上去的,因为如果他知道,他会一直寻找那颗眼睛。)

对于昊添今后的安置和监护问题,林熙的亲朋好友与妈妈正在协商当中,尽力为孩子做最好的过渡与安排。


另一边,曹芳也承诺昊添可以继续托养在放星家园,他们还与福建省助困公益协会在腾讯公益发起爱心筹款项目,计划为昊添筹措20万元,全部用作昊添的训练托养费用,分5年发放,每年4万元。不够的部分需要由监护人或家人承担。

“我们想帮助昊添,但不希望把这个责任完全推给社会。”曹芳说,“筹款发出以后,得到各地爱心人士的大力支持和帮助,已经可以解决燃眉之急,昊添短期的康复也没有问题。”

我们相信

社会依然温暖

祝愿林爸一路走好

愿孩子坚强的活下去!

父亲的伟大,在这样艰难的处境中展露无遗,可是再伟大的人,也只是血肉之躯...

父爱如山,祝愿林爸爸一路走好的同时,我们是不是应该思考,我们能为自闭症孩子做什么?

对于自闭症孩子

我们能做什么

星星的孩子不易,星星的家庭更不易!

据不完全统计,只有10%的自闭症孩子能上小学,而这10%显得弥足珍贵!

身为医务人员;

对自闭症最大的帮助,就是让这10%成为最优秀的10%,让仅有的10%逐渐成为20%、30%,甚至更多!

作为社会的一员;

对自闭症孩子最好的帮助就是让自闭症家庭知道这个世界关注他们、关心ta们!让更多人知道,自闭症的孩子能够通过康复治疗改善、回归社会!

对于自闭症孩子的家长而言;

你能做的就是像林爸一样,让ta感受到亲情、温暖,让他们能够接受康复治疗,早日能够融入社会、早日实现生活自理!

最后,希望越来越多的星儿通过后期的干预能够进入普校学习,提高自闭症孩子的升学率,提升生活能力!



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